Coniugi e figli nella malattia di Alzheimer. Un dolore diverso?

Questo non significa che soffrono meno. Significa che soffrono un lutto diverso. Non è la quantità di dolore che fa differenza. La malattia è un colpo durissimo per tutte le persone coinvolte che di fatto perdono lentamente una persona che amano.

Ma la domanda è: come la amano? Quali parti di sé sono coinvolte in quel legame affettivo?

Il lutto (e il dolore che ne consegue) deriva da una “percezione” di perdita di un legame.

È un dato di fatto che i caregivers di persone con demenza sperimentano elevati livelli di lutto che crescono con l’avanzare della malattia. Più la qualità del legame tende ad essere minacciato e a perdersi in modo sempre più consistente più si percepisce dolore (Ponder & Pomeroy, 1996; Sanders & Adams, 2005).

Stessa cosa può valere per fratelli e nipoti. Il legame non costituisce tutta l’identità. È una parte.

Per i caregivers coniugi spesso anziani, il legame con il compagno di vita, seppur conflittuale è la parte sostanziale della vita. Il coabitare, l’aver convissuto per decenni, l’aver costruito un insieme di ruoli, regole, comportamenti formati e disegnati l’uno per l’altra.

Per non parlare dei contenuti affettivi di quel legame.

Sto parlando quindi di una relazione di lunga durata che è diventata una parte importantissima del sé, in molti casi direi “una parte centrale”, “fondante”. Io sono la moglie di… Io sono il marito di…

È con un orgoglio al limite dell’eroico che mi dicono “stiamo insieme da 50 anni”! Me lo dicono per dirmi “non sono pazzo e non mi muovo da questa stanza, dove sta lei, vado io”.

È ovvio quindi che la malattia impatterà con sfumature diverse nell’anima di chi si prende cura in basa al tipo di legame che tiene unite caregiver e assistito.

I figli giovani adulti:

• Tendono a sperimentare sentimenti di rabbia nelle fasi iniziali che provengono da reazioni di evitamento e negazione.
• Durante le fasi intermedie i sentimenti predominanti sono frustrazione, tristezza e una sensazione di insostenibile carico assistenziale.
• Nelle fasi finali percepiscono una profonda tristezza, nostalgia, solitudine e rassegnazione.

I coniugi:

• Nelle fasi iniziali avvertono dolore e tristezza e realizzano subito che il loro dolore tenderà ad aumentare insieme al progredire della malattia.
• Nelle fasi intermedie il lutto tende ad essere “proiettato fuori”, come se il coniuge si focalizzasse principalmente sul dispiacere per le perdite che il suo compagno subisce.
• Solo nelle fasi finali della malattia il caregiver torna a mettere il focus sul dolore per sé. Realizza cioè quali perdite ha subito duranti gli anni di accudimento, quale è stato l’impatto di questi anni e riflette su cosa sarà di lui/lei come vedovo/a.

Sono provate anche le differenze tra figli e coniugi in seguito alla decisione di ricoverare la persona che si è ammalata (Ott, Sanders, et al. 2007)

I coniugi percepiscono il ricovero con profondo senso di colpa, sentono che stanno facendo una enorme rinuncia personale e provano un grande dolore per la perdita subita. Perdono il contatto quotidiano e intimo, perdono il controllo sulla qualità dell’assistenza, perdono “il loro lavoro principale”. Il tempo si svuota di attività ma la loro mente si riempie di pensieri e dolore.

Secondo alcuni studi sembra che i figli tendano a sentirsi maggiormente sollevati dal carico assistenziale dopo il ricovero e che riescano a riconoscere più facilmente i vantaggi di una assistenza sanitaria adeguata in quella fase della malattia.